“COMUNICO ANCH’IO”: UN EYE TRACKER PER LE BAMBINE CON SINDROME RETT

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Pubblicato Domenica, 12 Novembre 2017 10:53

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IL ERVICE PROPOSTO DAL ROTARACT A FAVORE DELL’AIRETT PER SVILUPPARE E DIFFONDERE UN APPOSITO STRUMENTO PER LA COMUNICAZIONE E IL POTENZIAMENTO COGNITIVO DELLE “BIMBE DAGLI OCCHI BELLI”

Così sono chiamate le bambine affette dalla Sindrome di Rett, i loro occhi sono meravigliosi e molte di loro possono comunicare solo attraverso lo sguardo. La Sindrome di Rett è una grave malattia neurologica, che colpisce nella maggior parte dei casi soggetti di sesso femminile. La malattia congenita interessa il sistema nervoso centrale, ed è una delle cause più diffuse di deficit cognitivo. Si manifesta generalmente dopo i primi 6-18 mesi di vita con la perdita della motricità, delle capacità manuali, dell’interesse all’interazione sociale.

Il nostro Rotaract ha proposto questo service nella riunione di zona riscontrando interesse negli altri Rotaract club ma la scelta, in presenza anche di altri progetti, verrà fatta nella prossima riuinione. Uno degli elementi che verranno presi in considerazione nella valutazione, oltre all'evidente entusiasmo dei proponenti, sarà anche il supporto attivo che otterrà dal Rotary.

Qui di seguito una illustrazione che consente di capire meglio l'importanza del progetto e le motivazioni per sostenerlo. 

AIRETT sta concentrando i suoi sforzi nell’aprire a Verona un Centro Nazionale di Servizi Integrati per la Rett, il Rett Innovation Centre, un centro reale-virtuale dove si integrino ricerca di base, ricerca applicata, formazione on line per docenti e operatori, servizi di consulenza per bambine Rett e famiglie, ecc. e dove universitari e ricercatori informatici, tecnici, medici specializzati, bambine e famiglie convivranno.

Uno degli obiettivi più importanti di questo poliedrico progetto avviato dall’AIRETT è la creazione di uno spazio di co-working dove ingegneri e tecnici esperti possano studiare le tecnologie esistenti e adattarle alle specifiche esigenze delle bambine.

Negli ultimi anni AIRETT si è concentrata molto sullo studio e sull’identificazione di tecnologie avanzate di applicazione nel campo medico perché queste rappresentano oggi un importante settore di sviluppo per un effettivo miglioramento delle condizioni di vita delle bimbe dagli occhi belli e delle loro famiglie.

Grazie ad un progetto realizzato nel 2015-2016 da AIRETT, è stato possibile intraprendere un percorso di ricerca che ha consentito a 30 bambine, che non sono in grado né di parlare né di muoversi, di interagire e comunicare con il mondo esterno attraverso il semplice movimento degli occhi. Una piccola, grande rivoluzione resa possibile grazie ad uno speciale puntatore oculare chiamato TOBII I-Series: un dispositivo portatile, simile a un laptop, dotato di raggi infrarossi, posizionati alla base dello schermo che consentono di leggere il movimento oculare e di decifrare le scelte delle bimbe in risposta agli stimoli cui di volta in volta vengono sottoposte. Una sperimentazione pilota che ha evidenziato ottime potenzialità, impattando positivamente sulla qualità della vita quotidiana delle 30 bambine coinvolte e delle loro famiglie consentendo

a queste ultime di capire meglio i loro bisogni.

Il progetto ha dato ottimi risultati ed ha effettivamente dimostrato che questa tecnologia consente alle piccole affette da Sindrome di Rett di esprimersi, riuscendo finalmente a comunicare con i propri cari, con gli insegnati, ecc. Il dispositivo inoltre supporta software educativi e di comunicazione rilevanti dal punto di vista dell’apprendimento delle bimbe.

Il dispositivo però presenta dei limiti importanti:

- non è specificamente concepito per le bimbe affette da Rett, non riesce quindi a rispondere

totalmente alle loro esigenze

- è estremamente caro (costo di 17.000 euro l’uno) e pertanto, sono pochissime le famiglie che

possono permetterselo.

Per queste ragioni AIRETT vuole concentrare i suoi sforzi per sostenere lo studio e la creazione di un prototipo di puntatore oculare apposito per le bambine Rett ed a basso costo e dunque accessibile a tutte le famiglie.

AIRETT ha l’ambizione non solamente di creare un Eye Tracker economico e accessibile a tutte le bimbe ma anche di renderlo esteticamente bello e simile a un gioco perché le bimbe dagli occhi belli, innanzitutto e prima di tutto sono bambine.

Prima di dare avvio a questo progetto AIRETT, insieme a tecnici e esperti di fiducia ha valutato

approfonditamente la percorribilità dell’azione. Gli esperti hanno accertato che l’abbattimento dei costi e l’adattamento tecnologico sono possibili. È iniziato così un percorso importante e complesso che culminerà con la realizzazione e sperimentazione del prototipo Eye Tracker.

AIRETT è fortemente convinta che questo progetto non solo sarà un importante aiuto per le bambine Rett e le loro famiglie, ma contribuirà all’avanzamento scientifico nel campo sanitario e al risparmio del settore pubblico. I beneficiari diretti per la costruzione e l’ausilio del puntatore oculare saranno in principio le bambine e le famiglie, in particolar modo quelle associate a AIRETT e che la frequentano (circa 700), ma l’ambizione è di arrivare a tutte le bambine affette da Sindrome di Rett in Italia (circa 3000 bambine, circa 12.000 persone). I beneficiari indiretti saranno gli insegnanti di sostegno e i medici di famiglia delle bambine Rett (circa 5000 persone), i ricercatori nazionali e internazionali che avranno accesso con facilità a risultati scientifici, clinici, ecc., in generale entità pubbliche e private che si occupano di disabilità, la sanità pubblica italiana.

AIRETT ha chiesto al Rotaract di far parte di questa sfida e di questo progetto in tutto il suo percorso aiutando a contribuire con 8.000,00 € alla raccolta dei fondi necessari per sostenere i costi di ricerca e di ideazione del prototipo dell’Eye tracker.

La Rett è oggi riconosciuta come la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa 1/10.000 nati femmina. La Sindrome di Rett è particolarmente difficile da affrontare perché si manifesta dopo un periodo prenatale e postnatale di apparente normalità. Spesso accade che la diagnosi rimanga dubbia tra i due e i cinque anni. Molte di queste bambine sono in grado di comunicare solo con la forza dello sguardo.

L’Associazione Italiana Rett - AIRETT dal 1990 è da sempre a fianco delle bimbe e delle loro famiglie per offrire un supporto concreto nella gestione quotidiana della malattia, è in prima linea nella promozione della ricerca in collaborazione con l’Università ed Istituti di Ricerca Italiani e internazionali, promuove costantemente lo sviluppo di nuove tecnologie per migliorare le condizioni di vita delle bambine.

L’AIRETT è membro della RSE (Rett Syndrome Europe) e promuove convegni a livello nazionale e internazionale. È un importante punto di riferimento per le famiglie con bambine affette dalla sindrome di Rett, aggiorna sulle novità riguardanti la malattia attraverso la rivista “ViviRett”, ad uscita quadrimestrale, e attraverso il proprio sito internet.

Le bambine Rett sono naturalmente distribuite in modo non uniforme su tutto il territorio nazionale, con una forte concentrazione tra Veneto e Friuli Venezia Giulia (solo nel Veneto si contano 40 casi).

Maggiori informazioni: http://www.airett.it